نگاه کلی
شکاف لب باز شدگی در لب بالا و شکاف کام بازشدگی در ناحیه کام (سقف دهان) یا هردو است. شکاف کام و شکاف لب زمانی ایجاد می شوند که ساختارهای در حال رشد صورت یک جنین، کاملا بسته نشوند.
شکاف لب و کام از جمله رایج ترین نقایص مادرزادی است. این عوارض معمولاً به صورت نقایص جداگانه ی تولد رخ می دهند اما با بسیاری از شرایط ژنتیکی ارثی یا سندرم نیز همراه هستند.
تولد نوزادانی با شکاف لب و کام می تواند ناراحت کننده باشد اما شکاف ها را می توان اصلاح کرد. در بیشتر نوزادان، یک سری جراحی ها می توانند عملکرد طبیعی را بازیابی کنند و با حداقل زخم به ظاهر طبیعی تری را ایجاد کنند.
علائم
اکثر انواع شکاف کام و لب در بدو تولد تشخیص داده می شود. شکاف کام و لب معمولاَ به اشکال زیر مشاهده می شود:
شکاف در ناحیه لب و ناحیه کام، که در هر دو سمت صورت مشاهده می گردد.
شکافی که به صورت یک سوراخ کوچک در لب مشاهده می شود یا از لب به سمت لثه ها و کام می رود تا بینی گسترش می یابد.
شکاف در ناحیه کام که تأثیری در ظاهر صورت ندارد.
به ندرت، شکاف فقط در عضلات کام نرم (شکاف کام زیر مخاط) ایجاد می شود، که در قسمت پشت دهان قرار دارند و توسط پوشش دهان پوشانده شده اند. این نوع شکاف معمولا در بدو تولد قابل تشخیص نیست و توسط علایمی که بعدا در روند رشد ظاهر می گردد، تشخیص داده می شود. علایم شکاف زیر موکوزی عبارت است از:
- مشکلات غذا خوردن
- اختلال در بلع و خروج غذا و مایعات از بینی
- صدای تودماغی
- عفونت مداوم گوش
چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد
شکاف کام و لب معمولا بعد از تولد توسط پزشک تشخیص داده می شود. ولی اگر کودک علایم شکاف زیر موکوزی را دارد، حتما به پزشک مراجعه فرمایید.
علل بیماری
شکاف لب و کام هنگامی رخ می دهد که بافت های صورت و دهان کودک به درستی متصل نمی شوند. به طور معمول، بافت های لب و کام در ماه های دوم و سوم بارداری به هم متصل می شوند. اما در نوزادان دارای شکاف لب و کام، اتصال هرگز صورت نمی گیرد یا فقط تا حدی اتفاق می افتد و یک شکاف ایجاد می کند.
محققان معتقدند که شکاف کام و لب معمولا تحت تاثیر شرایط محیطی و ژنتیکی ایجاد می شود. در بسیاری از نوزادان، علت مشخصی کشف نمی شود.
ژن مربوط به ایجاد شکاف کام و لب می تواند از پدر و مادر منتقل شود. در برخی موارد، نوزادان ژنی را به ارث می برند که احتمال شکاف در آنها را بیشتر می کند و سپس محرک محیطی در واقع باعث ایجاد شکاف می شود.
عوامل خطرساز (ریسک فاکتورها)
عواملی هستند که می توانند احتمال ایجاد شکاف کام و لب را در نوزادان افزایش دهد. این موارد عبارتند از:
تاریخچه خانوادگی. والدینی که در خانواده آن ها فردی با شکاف کام و لب وجود دارد، به احتمال بیشتری صاحب فرزندی با این عارضه نسبت به سایر خانواده ها می شوند.
مواجهه با مواد آسیب رسان طی دوره بارداری. مصرف الکل و سیگار توسط مادر در دوره بارداری، می تواند احتمال ایجاد شکاف کام و لب را در نوزادان افزایش دهد.
داشتن دیابت. شواهدی وجود دارد که مادران دارای دیابت قبل بارداری، با احتمال بیشتری نوزادان دارای شکاف کام و لب را به دنیا می آورند.
داشتن اضافه وزن حین بارداری. شواهدی مبنی بر اینکه مادران دارای اضافه وزن حین بارداری، با احتمال بیشتری نوزادان دارای شکاف کام و لب به دنیا می آورند، وجود دارد.
مردها بیشتر دچار شکاف لب با شکاف کام یا بدون آن می شوند. شکاف کام بدون شکاف لب در زنان بیشتر دیده می شود. طبق گزارشات ، شکاف کام و لب در بومیان آمریکا بیشترین شیوع و در آفریقایی-آمریکایی ها کمترین شیوع را دارد.
عوارض بیماری
کودکانی که شکاف لب با یا بدون شکاف کام دارند، با مشکلاتی مواجه هستند. مشکلات این کودکان بستگی به نوع و شدت عارضه دارد.
مشکلات غذا خوردن. یکی از مشکلاتی که بلافاصله پس از تولد ایجاد می شود، مشکل در غذا خوردن است. بیشتر نوزادان دارای شکاف لب می توانند از سینه مادر شیر بخورند، ولی شکاف کام در جریان مکیدن مشکل ایجاد می کند.
عفونت گوش و کاهش شنوایی. نوزادان مبتلا به شکاف کام بیشتر در معرض خطر ایجاد مایعات گوش میانی و کم شنوایی هستند.
مشکلات دندانی. اگر شکاف تا لثه های بالایی ادامه پیدا کند، ممکن است رشد دندان ها تحت تاثیر قرار بگیرد.
مشکلات گفتاری. کام نقش مهمی در تولید صداها دارد و رشد طبیعی گفتار در کودکان دارای شکاف کام و لب تحت تاثیر قرار می گیرد. صدای این کودکان تودماغی به نظر می رسد.
چالش های کنار آمدن با عارضه پزشکی. کودکان دارای شکاف ممکن است به دلیل تفاوت در ظاهر و استرس مراقبت های پزشکی شدید با مشکلات اجتماعی، عاطفی و رفتاری روبرو شوند.
پیشگیری از بروز بیماری
پس از متولد شدن نوزادی با شکاف کام و لب در یک خانواده، والدین نگران متولد شدن فرزند بعدی با همین عارضه هستند. بیشتر عوامل ایجاد کننده شکاف کام و لب قابل پیشگیری نیستند، ولی موارد زیر می تواند تاحدی موثر باشند:
مشاوره ژنتیک. اگر در خانواده تاریخچه شکاف کام و لب وجود دارد، باید قبل از بارداری با مشاور ژنتیک مشورت کرد. مشاور ژنتیک احتمال به دنیا آوردن نوزادی با شکاف کام و لب را بررسی خواهد کرد.
استفاده از داروهای تقویتی. اگر قصد دارید به زودی باردار شوید، در رابطه با مصرف ویتامین ها پیش از تولد با پزشک خود مشورت کنید.
عدم استفاده از الکل و سیگار. استفاده از الکل یا تنباکو در دوران بارداری خطر داشتن نوزادی با نقص مادرزادی را افزایش می دهد.
تشخیص
بیشتر موارد شکاف لب و شکاف کام بلافاصله در بدو تولد مشاهده می شوند و برای تشخیص به آزمایش های خاصی نیاز ندارند. قبل از تولد نوزاد، در سونوگرافی به طور فزاینده ای شکاف لب و کام دیده می شود.
سونوگرافی قبل از تولد
سونوگرافی قبل از تولد، آزمایشی است که با استفاده از امواج صوتی ،تصاویری از جنین در حال رشد ایجاد می کند. هنگام تجزیه و تحلیل تصاویر، پزشک ممکن است تفاوت در ساختار صورت را تشخیص دهد.
شکاف لب ممکن است با سونوگرافی از حدود هفته سیزدهم بارداری تشخیص داده شود. با ادامه رشد جنین، تشخیص دقیق شکاف لب آسان تر می باشد. با استفاده از سونوگرافی مشاهده شکاف کام که به تنهایی اتفاق می افتد دشوارتر است.
اگر سونوگرافی قبل از تولد شکافی را نشان دهد، پزشک ممکن است روشی را برای نمونه برداری از مایع آمنیوتیک از رحم (آمنیوسنتز) ارائه دهد. آزمایش مایع ممکن است نشان دهد که جنین یک سندرم ژنتیکی را به ارث برده است که ممکن است باعث نقایص مادرزادی دیگر شود. با این حال، اغلب علت شکاف لب و کام مشخص نمی باشد.
درمان
اهداف درمان شکاف لب و کام بهبود توانایی کودک در خوردن غذا، گفتار و شنیدن به طور طبیعی و دستیابی به ظاهر طبیعی صورت است.
در درمان کودکان دارای شکاف کام و لب، افرادی با تخصص های مختلف نقش دارند، از جمله:
- جراحانی که متخصص ترمیم شکاف هستند، مانند جراحان پلاستیک یا گوش و حلق و بینی
- جراحان دهان و دندان
- پزشکان (متخصصان) گوش، حلق و بینی
- متخصصان اطفال
- دندانپزشکان اطفال
- ارتودنتیست ها
- پرستاران
- متخصصان شنوایی
- گفتاردرمانگر
- مشاوران ژنتیک
- مددکاران اجتماعی
- روانشناسان
درمان شامل جراحی برای ترمیم نقص و روش های درمانی برای بهبود هر عارضه مرتبط است.
جراحی
جراحی برای اصلاح شکاف کام و دندان بر اساس شرایط خاص کودک تعیین می شود. پس از ترمیم شکاف اولیه، پزشک ممکن است جراحی های بعدی را برای بهبود گفتار یا بهبود ظاهر لب و بینی تجویز کند.
جراحی ها به طور معمول با این ترتیب انجام می شوند:
- ترمیم شکاف لب - در 3 تا 6 ماهگی اول
- ترمیم شکاف کام - تا سن 12 ماهگی یا در صورت امکان زودتر
- جراحی های بعدی - بین 2 سالگی و اواخر سال های نوجوانی
جراحی شکاف لب و کام در بیمارستان انجام می شود. کودک بیهوشی عمومی دریافت می کند، بنابراین در حین جراحی احساس درد و بیداری نخواهد کرد. چندین روش جراحی مختلف برای ترمیم شکاف لب و کام، بازسازی مناطق آسیب دیده و پیشگیری یا درمان عوارض مربوطه استفاده می شود.
به طور کلی، روش ها ممکن است شامل موارد زیر باشد:
اصلاح لب شکری. برای بستن شکاف لب دو قسمت را شکاف می دهند و بعد نوارهای بافتی (فلپ) ایجاد می شوند. سپس فلپ ها از جمله عضلات لب، به هم بخیه زده می شوند. در هنگام انجام این عمل ترمیمی سعی می‌شود که نتیجه نهایی یک لب با ظاهر، ساختار و عملکرد طبیعی باشد. اگر نیاز باشد جراحی ترمینی بینی هم انجام خواهد شد.
اصلاح شکاف کام. برای بستن شکاف و دوباره ساختن سقف دهان، بسته به وضعیت کودک از روش‌های مختلفی استفاده می‌شود. جراح ممکن است در دو طرف شکاف برشی ایجاد کرده و بعد آن را با ماهیچه‌ها و بافت‌های مختلف بپوشاند و قسمت ترمیم شده را با بخیه ببندد.
جراحی لوله گوش. در کودکان مبتلا به کام شکافته ممکن است برای کاهش خطر عفونت مزمن گوش میانی و از دست دادن شنوایی لوله‌هایی در گوش کار گذاشته شود. در این روش جراحی به منظور جلوگیری از تجمع مایعات گوش و برای ایجاد یک دهانه، یک لوله‌ی کوچک در قسمت پرده‌ی گوش نصب می‌شود.
جراحی زیبایی برای بازسازی و احیای شکل ظاهری. این جراحی تکمیلی برای بهبود شکل ظاهری دهان، لب و بینی انجام می‌شود.
جراح با انجام این روش‌ها تا حدود زیاد و قابل توجهی ظاهر کودک، کیفیت زندگی، توانایی غذا خوردن، نفس کشیدن و صحبت کردن او را بهبود خواهد بخشید. خطرات احتمالی این جراحی شامل خونریزی، عفونت، طولانی شدن زمان بهبودی، وسیع شدن جای زخم، آسیب موقت یا دائم به اعصاب، رگ‌های خونی و دیگر ساختارهای صورت است.
درمان عوارض جانبی
گاهی به واسطه‌ی لب شکری و شکاف کام مشکلات دیگری هم برای فرد ایجاد می‌شود که برای رفع آنها باید از این روش‌های درمانی استفاده کرد:
- راهکارهایی برای تغذیه‌ی نوزاد، برای مثال استفاده از سر شیشه‌های شیر مخصوص
- گفتار درمانی برای اصلاح گفتار
- ابزارهای ارتودنسی برای اصلاح دندان‌ها
- زیر نظر دندانپزشک اطفال بودن برای بررسی چگونگی رشد دندان‌ها و سلامت کلی دهان و دندان
- بررسی مداوم گوش میانی برای تشخیص سریع عفونت احتمالی گوش
- استفاده از وسایل کمک شنوایی مانند سمعک برای کودکانی با مشکل ناشنوایی و کم شنوایی
- مراجعه به روانشناس و مشاور برای غلبه بر استرس و نگرانی‌ها
راهکارهایی برای کنار آمدن با بیماری
هیچکس انتظار داشتن فرزندی با یک نقص مادرزادی را ندارد. والدین بی صبرانه مشتاق اضافه شدن عضو جدیدی به خانواده هستند، ولی به یکباره متوجه می‌شوند که فرزند تازه متولد شده‌ی آنها به لب شکری یا کام شکافته مبتلا است، این تجربه‌ی سخت از نظر احساسی و روانی می‌تواند به همه‌ی اعضای خانواده صدمه بزند.
برای والدین و اعضای خانواده
اگر کودکی با این مشکل وارد زندگی شما شد، این نکات را مد نظر داشته باشید:
خود را سرزنش نکنید. انرژی و توان خود را برای حمایت از فرزندتان متمرکز کنید.
احساسات خود را درک کنید. احساس ناراحتی، خشم و اندوه در این شرایط بسیار طبیعی است.
کمک بخواهید. مددکار اجتماعی برای به دست آوردن اطلاعات لازم در مورد این بیماری، گروه‌های حمایتی و منابع مالی در دسترس ،کمک خواهد کرد.
برای کودک
شما می‌توانید از راههای زیادی از کودک خود حمایت کنید:
به کودک خود به عنوان یک انسان و نه یک مشکل نگاه کنید.
مدام به جنبه‌های مثبت کودک خود اشاره کنید.
به کودک اجازه‌ی تصمیم گیری بدهید و به این شکل اجازه دهید تا اعتماد به نفس پیدا کند.
با افزایش اعتماد به نفس از طریق زبان بدن، مانند لبخند زدن و بالا نگه داشتن سر با شانه ها به عقب، کودک را تشویق کنید.
راههای ارتباطی را باز نگه دارید. به کودک اطمینان بدهید که در هر شرایطی و در صورت بروز هر مشکلی می‌تواند با شما صحبت کند.
آمادگی برای ملاقات با پزشک
اگر لب شکری یا کام شکافته و یا هر دو در کودک تشخیص داده شود، برای طرح یک برنامه ی درمانی باید به پزشک متخصص مراجعه کرد، در ادامه به اطلاعاتی که در هنگام ملاقات با پزشک کمک کننده خواهد بود اشاره می شود:
آنچه می توانید انجام دهید
قبل از ملاقات با پزشک به موارد زیر توجه کنید:
از محدودیت‌های پیش از معاینه آگاه باشید. پیش از ویزیت پزشک موارد احتمالی را چک کنید، برای مثال گاهی پزشک می‌خواهد که پیش از وقت تعیین شده محدودیت خاصی را در رژیم غذایی کودک اعمال کنید.
لیستی از علائم و نشانه‌هایی که کودک نشان می‌دهد آماده کنید. هر گونه نشانه و علامتی که کودک نشان می‌دهد، حتی اگر به مشکل مربوط نباشد را یادداشت کنید.
یکی از اعضای خانواده و یا دوستان را همراه خود ببرید. گاهی به خاطر سپردن تمام آن چه پزشک مطرح می‌کند برای والدین سخت خواهد بود، همراه داشتن یک دوست بسیار کمک کننده خواهد بود.
لیستی از سوالات احتمالی خود تهیه کنید. یادداشت سؤالات بر اساس اهمیت آن ها از اتلاف وقت جلوگیری خواهد کرد.
سؤالاتی که می خواهید از پزشک خود بپرسید ممکن است شامل موارد زیر باشند:
- مشکل کودک من لب شکری است یا کام شکافته و یا هر دوی آنها؟
- چه عاملی باعث ایجاد این مشکل شده است؟
- چه آزمایش‌هایی باید انجام داد؟
- بهترین برنامه درمانی چیست؟
- برنامه‌های درمانی جایگزین پیشنهادی شما چیست؟
- آیا محدودیتی برای کودک وجود دارد که باید از پیروی کرد؟
- آیا باید به پزشک متخصص مراجعه کرد؟
- از چه بروشور، کاتالوگ و یا وبسایتی برای به دست آوردن اطلاعات می‌توان استفاده کرد؟
- آیا امکان تکرار این مشکل در فرزندان دیگر من در بارداری‌های بعدی وجود دارد؟
در پرسیدن هر سؤالی که برایتان پیش آمده است تردید نکنید.
از پزشک چه انتظاری می رود
پزشک احتمالاً سوالاتی مانند موارد زیر خواهد پرسید:
- آیا این مشکل در خانواده‌ی شما سابقه دارد؟
- آیا کودک در هنگام غذا خوردن مشکلاتی از قبیل باز ماندن دهان و برگشتن شیر به داخل بینی دارد؟
- آیا کودک هیچ علامت و نشانه‌ای دارد که نگران کننده باشد؟
- چه چیزی علائم و نشانه‌های کودک را بدتر می‌کند یا آنها را بهبود می‌بخشد؟
تهیه و پیش بینی سؤالات در صرفه جویی زمان و بررسی به نکات دیگر کمک کننده خواهد بود.